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Je m’appelle Louna, le 17 septembre 2003 devait être, un jour merveilleux pour mes parents, malheureusement ma venue au monde s’est mal passée à cause d’erreurs médicales!!! Une césarienne, en urgence a été réalisée, mais beaucoup trop tard ! car avant que cette décision soit prise, j’ai manqué d’oxygène, ce qui a créé des lésions à mon cerveau.
Aujourd’hui, j'ai 7 ans et je ne parle pas (juste quelques mots), je ne marche pas, je ne tiens pas assise et même ma tête est lourde à tenir.
J'ai été suivi par un CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) jusqu'à mes 3 ans, je faisais 1h30 de kinésithérapie par semaine et 3/4 d’heure d’orthophonie, mais mes progrès étaient infimes…
Un jour, une émission télévisée a parlé de la méthode Doman, suite à cela, ma tatie Lydia (sœur de maman) a fait des recherches sur internet et elle a trouvé l’association Revivre à Auterive près de Toulouse.
Le 5 juin 2006, nous voilà parti Papa, Maman, Tatie et moi pour rencontrer cette association et Mr CAMPBELL (physiothérapeute), après un entretien de 2h où il a posé beaucoup de questions à mes parents, il a dit que j’avais de grande chance de progresser en suivant cette méthode. Alors, nous nous sommes lancés dans cette grande aventure du patterning pendant un peu plus de 2 ans. Grâce a l’aide de nombreux bénévoles, que nous remercions encore aujourd’hui, j’ai fais d’énormes progrès, j’arrivais presque à ramper toute seule, mais malheureusement mon handicap fait que j’ai beaucoup de contractures musculaires, ce qui déforme mon corps et rétracte mes muscles.
Nous avons eu connaissance d’une intervention la myoténofasciotomie, que j’ai subi le 9 Décembre 2008, elle se pratique à Barcelone, en 30 mn sous anesthésie générale on supprime une grande partie de ces rétractions sans avoir à ouvrir, ce qui permet une récupération rapide avec toutefois 3 mois de repos sans effort.
Durant ces 3 mois nous avons découvert que j’avais une luxation complète de la hanche gauche, après consultation d’un chirurgien orthopédiste, verdict, il faut opérer rapidement, c’est donc le 10 mars 2009 que j’ai subit cette lourde intervention suivi d’une très longue convalescence…d’environ un an et demi !
Aujourd’hui après tous ces soucis de santé, je n’ai pas repris le patterning, je vais reprendre certe, mais pas de la même façon car nous avons découvert une nouvelle méthode le biofeedback qui vient de Miami ! J’ai eu la possibilité de rencontrer l’équipe sur Paris le 11 mai 2010 qui, après une évaluation a dit que j’étais une excellente candidate au programme. Alors ni une, ni deux ON FONCE !!
Voici une partie de mes projets pour la rentrée 2010, car à côté de cela, tout le temps que je n’ai pas travailler physiquement et bien je l’ai passé à travailler intellectuellement et mon niveau a bien progressé, si bien que Papa et Maman pensent qu’il me serait bénéfique d’intégrer, pour mon bien et le leur aussi, un centre pour enfants handicapés comme moi, tous les matins, je pourrais m’y épanouir dans diverses activités et faire de nouvelles connaissances, puis nous consacrerons les après-midi à la maison à travailler la méthode DOMAN (allégée) ainsi que le biofeedback pour mon physique, de cette façon cela va être un très bon compromis pour moi et mes parents.
Vous pouvez en savoir plus sur ces méthodes et intervention en cliquant sur les liens qui leur sont directement attribuées.
Avant de vous laisser découvrir mon nouveau site, je voulais juste rajouter un GRAND MERCI à toutes les personnes qui nous soutienne et nous aide d’une manière ou d’une autre, de près ou de loin, à tous les bénévoles qui sont venus m’aider à travailler pendant un peu plus de 2 ans et qui m’on permis de faire de gros progrès, à mes nounous qui m’accompagne au quotidien pour soulager Papa et Maman et puis un dernier mais ENORME merci à ma tatie Lydia qui a fait toutes ces recherches pour moi, qui a su motiver mes parents et créér l’association « Un Autre Monde Pour Louna » et qui la gère depuis sa création en 2006.
Louna
